Svindlere gjorde det også! De fik fat i SMA-kampagner

Familier af børn med SMA arrangerer hjælpekampagner til genterapi og siger "Et håb". Imidlertid benyttede svindlere denne mulighed.

Familier, der forbinder deres håb med genterapi for deres børn med SMA, 2,4 millioner dollars (17 millioner 650 tusind lira) i USA, Kampagner efter hinanden for at nå verdens dyreste behandling, som er 2,1 millioner euro (19 millioner lira) i Europa holder. Nogle af deres kampagner understøttes i høj grad af berømtheder og forretningsfolk, mens andre ikke holder hånden. Nogle familier kører deres hjælpekampagner i udlandet med ledelsen af ​​'go fund me' (online fundraising site).

I vores land kræves tilladelse fra guvernørskabet til kampagner inden for anvendelsesområdet for 'Aid Collection Law'. Uden tilladelse er familier forbudt at dele IBAN-numre. Da familier forsøgte at gøre noget for at redde deres børn, deltog svindlere i kampagnerne. Da svindlere, der åbnede falske konti ved hjælp af fotos af børn med SMA, for nylig indsamlede penge fra velgørere, blev kampagnerne også undersøgt. 23 måneder gamle Öykü Elmalıca kæmper for SMA i Ankara og 28 måneder gamle Mira kæmper for SMA Type 2 Bedrageri, der åbnede falske konti ved hjælp af Lina Palas fotografier, penge fra velgørere indsamlet. Efter at have bemærket situationen indgav familierne en strafferetlig klage i november sidste år. Familier forklarede, at de er ofre for ondsindede mennesker, og talte til Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (SMA type 1 patient, 17 måneder gammel Eylül Öztürks far): Vi søgte til Ungarn for genterapi i Eylül. De accepterede os til behandling. Vi indsamlede 1 million 380 tusind euro af behandlingen, som er værd 2,1 millioner euro, med kampagnen. For nylig målrettede ondsindede mennesker sig mod SMA-kampagner. IBAN-deling er forbudt. Kampagner kan ikke foretages uden tilladelse fra guvernøren. Det var sådan før, men efter svighændelserne blev kampagnerne taget i betragtning. Kampagnen er stoppet. På den ene side svindlere på den anden side rygterne om den behandling, vi håbede på.

Tuğçe Kurttekin (SMA type 1 patient Poyraz Ali's (3) mor: Poyraz Ali blev diagnosticeret med SMA, da hun var 6 måneder gammel. Poyraz Ali er i øjeblikket 12 kilo. Hvis han tog yderligere 1,5 kilo, ville han miste sin chance. Heldigvis indsamlede vi behandlingspenge i kampagnen. Han går til genterapi. I øjeblikket forbereder vi vores dokumenter som andre familier. Vi fik meget positive svar med lægemidlet Spinraza. Nu, hvis vi har 1 procent chance, går vi efter det. Vi vil prøve, om det fungerer eller ej.

RELATEREDE NYHEDERSerien af ​​Birce Akalay, Babils İlay, er forbi, ruten vendte mod Bodrum!

RELATEREDE NYHEDERHülya Avşar har et motionscenter oprettet til sin tv-serie!

RELATEREDE NYHEDERSidste indlæg fra Survivor 2021 deltagere!